站在72岁的门槛上,卫荣(化名)没想到,生活、爱好,不再是自己的奢望。
这位乳腺癌患者用“坎坷”形容自己过往的人生——40岁那年因为肌瘤切除了子宫;48岁时又因为乳腺肿瘤挨了一刀,好在是良性。2019年,距离第一次确诊乳腺癌并接受右乳全切手术已经过去了7年,卫荣感觉良好。此前,她自行停掉了服用了4年多的内分泌治疗药物,一度以为病魔就此离开。
命运的考验却不愿就此停下。那一年,她在无意中摸到左侧乳房肿块,一检查,癌症转移了。左乳全切后,病情进展很快。等到2020年6月疫情解封去复查,癌细胞又转移到了肝脏。她几近崩溃,“快十年了,乳腺癌怎么一遍又一遍地折磨我?”
2020年,中国乳腺癌新发病例41.6万例,每1分钟就会新增一名乳腺癌患者。其中,HR+、HER2-是最常见的亚型,占每年新发乳腺癌病例的60%-70%。
卫荣的经历是众多乳腺癌患者的缩影。她们或许不曾想到,随着新药的不断问世,乳腺癌已经成为目前临床治疗方法最多、疗效最好的实体肿瘤之一,只要积极配合医生治疗,很多患者已经能够和肿瘤长期共存。
“树信心,莫放弃,创未来。”这是大连医科大学附属第二医院肿瘤学科主任李曼对患者的鼓励。
“治不治,不都是死吗?”
拒绝接受现实,是乳腺癌患者确诊后的常态。在临床诊疗过程中,李曼大夫曾遇到很多焦虑、抑郁的乳腺癌患者,对生命不再抱有希望。对此,肿瘤二科主任医师赵金波也深有体会,“乳腺癌患者刚确诊时会经历一个心理封闭期,不愿意说话、与人沟通。”
66岁的王冰(化名)也是其中之一。她回忆,2022年腋下包块被摸到时,只是有点肿,不痛也不痒。王冰回忆,有限的医学知识告诉她,腋窝下的淋巴肿块不是什么好东西,“指不定有什么炎症”。去大连医科大学附属第二医院做完乳腺彩超、穿刺等一系列检查后,她拿到了最终的结果:乳腺癌Ⅳ期伴骨转移,不具备手术条件。
王冰不敢相信,“结节不痛不痒,只是有个硬块来回浮动,怎么一检查就是晚期呢?”在她眼里,诊断书上的“晚期”意味着,这个病没救了。被确诊后,王冰几乎完全变了个人:消极、迟滞、一脸愁容,整个人像是笼罩在一圈浓雾之中,没有了往日的笑容。“与其让痛苦的治疗把身体机能破坏殆尽,换取延长的一段生命,这不值得,治不治,结果不都是死吗?”她下定决心,“破罐子破摔”。
她们既需要规范的治疗,也需要暖心的“话疗”
对生活质量的断崖式下降的恐惧,曾是很多晚期乳腺癌患者不愿接受治疗的原因。与生理上的痛苦相比,患者更大的痛楚源于觉得自己再也无法回到正常的生活。
“有些患者由于病情发现较晚,癌症已经发生了转移,因此想放弃治疗。事实上,这种想法是错误的。”李曼大夫说,在医学进步的同时,未不是所有的患者都能同步刷新认知,而认知误区对疾病的治疗非常不利。
转去内科病房后,听说又要做一次乳腺穿刺,还要进行骨穿刺,王冰满是抵触,“不去!我都已经晚期了,穿不穿刺还有什么用?”
这天,李曼大夫恰好也在病房,她闻声赶去,“怎么回事,你情绪怎么这么低落?”
李曼大夫向王冰细细解释:癌症不等于绝症,而乳腺癌晚期也并不意味着无可救药,以HR+、HER2-的晚期乳腺癌为例,研究发现这一亚型患者的病情进展比较缓慢,中位无进展期可以达到2年,中位总生存期接近6年。哪怕乳腺癌已经出现了骨转移,也不代表“要命”,它不会引起肝肾功能衰竭、心脏衰竭等直接威胁生命的症状。但如果不治疗,患者会出现相对遭罪的症状,生活质量也会受到影响。好在,李曼团队在面对像王冰这样的患者时,已经拥有了丰富的经验。
“只有穿刺明确分型,才能对症治疗。我们现在已经有了很多新的治疗手段和药物,通过规范化的治疗,很多患者都有机会实现长期生存,并且能够兼顾生活质量。这也需要得到你们的配合,不要恐惧、不要放弃,要有信心。”李曼大夫的耐心沟通让王冰彻底放下了心理包袱,也让她的情绪在某种程度上被抚平。
对于晚期肿瘤患者来说,生活大多数时间都像在漆黑的大海中航行,没有光亮,也没有方向,希望是最奢侈的东西,哪怕只是一个微小的光点,对他们也是莫大的安慰。
穿刺结果出来了,王冰的肿瘤分型就是HR+、HER2-这个亚型。2022年1月,她开始接受靶向药联合内分泌治疗。目前,王冰病情稳定。第一次去复查,肿块从5厘米缩小到了3厘米;第二次做彩超,肿块再次缩小。
2022年1月起,卫荣也开始进行靶向联合内分泌治疗。赵金波大夫欣喜地注意到,卫荣的病情正在“向好”——肝内病灶逐渐缩小,原本食欲不佳的她,胃口也在慢慢变好。
对于敏感多思的女性患者来说,她们既需要规范的治疗,也需要暖心的“话疗”。医患之间的有效沟通,对于乳腺癌患者的治疗体验和术后生活质量非常重要。
在卫荣的印象里,十多年来,主诊医生赵金波一直都特别“精细”——考虑患者家庭的经济状况,选择最合适的治疗方案;换新药时,会体贴地告知如何服用、可能出现的不良反应,还会定期发微信提醒复查、问候身体状况。
刚工作的头几年,赵金波大夫也曾有些不解,为什么肿瘤患者会相似的问题问上好几遍。从业多年,接诊过形形色色的乳腺癌病人后,她早已理解沟通的重要性——任何一个患者,心理和生理上都已遭过几遍罪,特别是随着乳腺癌年轻化,三四十岁的患者越来越多, “她们为人妻、为人母,何其不易,抱着一丝希望找到你寻求解救,如果你把这扇门咔嚓关了,她就彻底陷入了黑暗。”
“放下一切,活得漂亮一点儿”
随着创新药物的不断出现和治疗手段的不断更新,中国乳腺癌患者的5年生存率已达83.2%。李曼大夫介绍,以往,经过标准的手术化疗、放疗后,HR+、HER2-的乳腺癌患者还要接受5-10年的内分泌标准治疗。虽然大多数患者在接受标准治疗后能够治愈,但仍有部分患者具有高复发风险。可喜的是,创新治疗手段为她们提供了机会,让早期肿瘤患者的整体治愈率进一步得到提升。与此同时,越来越多的晚期患者能够实现长期生存。
在大连医科大学附属第二医院,很多癌种都建立了患者微信群,卫荣就被拉进了乳腺癌小组,在这里,她认识了许多乳腺癌病友,细分意义上的“同类人”“战友”。作为女性特征明显的癌症姐妹,彼此之间有着特殊的情感交流需求,有时候向家人难以启齿的问题,反而要向自己的病友倾诉。
每隔两三周,科室的医生或护士就会举办讲座,讲解药物副作用、指导饮食、疏导心理。伴随着疫情远去,病友群的线下活动日渐丰富:唱歌、跳舞、医患携手户外踏青……卫荣们的生活状态并不符合外界对于乳腺癌患者的想象:赢弱、悲观、惨淡、终日病怏怏、与社会脱节,反倒日渐开阔。
“没什么比身边活生生的案例更能鼓舞人心了” 李曼大夫说,无论是健康宣教还是线下活动,医生们都希望告诉乳腺癌患者不要丧失信心,最终提高患者治疗的依从性。
李曼解释,对于早期乳腺癌患者,科室希望通过健康宣教的方式,让她们提升对疾病的认知,并知晓如何预防复发,尤其是对于HR+、HER2-的乳腺癌患者,内分泌治疗能降低复发的风险。对于晚期乳腺癌患者,宣教的重点在于树立信心,“只要配合医生接受规范化的治疗,她们短期内的生存不会受到影响。我们也不会以牺牲患者的生活质量为代价。”
而无论是针对哪一类的患者群体,科室的健康教育始终以患者为中心,由医生和护士共同参与,覆盖从确诊、治疗到康复的全周期。
天气好时,卫荣会出门散步。退休后,丈夫加入了业余合唱团,得知卫荣罹患乳腺癌后在家休养,团友们体贴地招呼他把妻子带出门散心。最近,卫荣也爱上了唱歌,她在手机上下载了“全民k歌”,只为兴起时吼上几嗓子,“老头总是笑我唱得不在调上”。
她把这视作心灵上的放空,对于病情,卫荣不想知道得太详细,“生活中不好的事情,你越在意、越去纠结,心里就会越烦躁,不如把它放掉。”
王冰的生活也慢慢回归正常。这个家庭已经习惯了妻子生病这件事,她和丈夫又有心情开始为生活的鸡毛蒜皮斗嘴。重新将自己置于轻松、愉悦的环境里,王冰觉得自己干枯的心正在一点点变得鲜活,“如何面对乳腺癌这件事真的太关键了,生病不可怕,重要的是调节好自己的心态。”
每隔三个月,王冰需要做一次复查,结果怎么样她也不确定。她现在不怎么去想自己生病这件事。她说,可以做的就是“放下一切,活得漂亮一点儿”。
而越来越多的乳腺癌患者也正在将乳腺癌视作可以控制的慢性病,他们不再被放到“生死抉择,背水一战”的厄运叙事下,而是与肿瘤和谐共存,并积极追求自己喜欢的生活。他们懂得,余下的人生,重要的不是和疾病相处,而是要学会和自己相处。
